Estrategias de telesalud en la atención de personas con enfermedad renal crónica: revisión integradora / Telehealth strategies in the care of people with chronic kidney disease: integrative review / Estratégias de telessaúde no atendimento às pessoas com doença renal crônica: revisão integrativa

Objetivo: evaluar las evidencias sobre estrategias de telesalud en la atención de personas con enfermedad renal crónica. Método: revisión integradora de la literatura. La búsqueda de estudios primarios se realizó en seis bases de datos: PubMed/MEDLINE, Web of Science, EMBASE, CINAHL, LILACS y Scopus. La muestra estuvo compuesta por 48 artículos publicados entre 2000 y 2021, la estrategia de telesalud fue aplicada mediante equipo multidisciplinario, médico, enfermero, farmacéutico, nutricionista y trabajador social. De los artículos se extrajo el tipo de estudio, país, estrategia aplicada, escenario, población y profesional. Los estudios fueron seleccionados mediante la lectura de título y resumen (fase 1) y, posteriormente, mediante la lectura completa (fase 2), se los categorizó por estrategia de telesalud. El resumen de resultados se presentó de forma descriptiva y los estudios se clasificaron según el nivel de evidencia. Resultados: el domicilio fue el más representativo en las terapias de diálisis y tratamiento conservador. Se identificaron seis categorías de estrategias de telesalud: dispositivos de monitoreo remoto, teleconsulta, plataforma digital, aplicaciones, estrategias multimodales y contacto telefónico. Conclusión: el uso de esas estrategias para la atención de personas con enfermedad renal crónica tiene diferentes formatos e implementaciones, las mismas son factibles para dicha población en cualquier etapa de la enfermedad y pueden ser aplicadas por diferentes profesionales de la salud especialmente en el ámbito domiciliario. La evidencia ha demostrado que la telesalud favorece la reducción de costos, la accesibilidad a ubicaciones remotas, un mejor seguimiento de la diálisis con resultados positivos sobre el control de los síntomas, la reducción de riesgos y capacitación del paciente.

Objective: to evaluate the evidence about telehealth strategies in caring for people with chronic kidney disease. Method: integrative literature review. The search for primary studies was carried out in six databases: PubMed/MEDLINE, Web of Science, EMBASE, CINAHL, LILACS, and Scopus. The sample consisted of 48 articles published between 2000 and 2021. The telehealth strategy was applied by a multidisciplinary team of doctors, nurses, pharmacists, nutritionis, and social workers. The type of study, country, strategy applied, setting, population, and professional were extracted from the articles. The studies were selected by reading the title and abstract (phase 1) and then reading them in full (phase 2), categorizing them by telehealth strategy. The results were summarized descriptively and the studies were classified according to their level of evidence. Results: the home was the most representative in dialysis and conservative treatment. Six categories of telehealth strategies were identified: remote monitoring devices, teleconsultation, digital platforms, apps, multimodality strategies, and telephone contact. Conclusion: using these strategies for the care of people with chronic kidney disease presents different forms and implementations, being feasible for the renal population at any stage of the disease and applicable by different health professionals with an emphasis on the home environment. The evidence shows that telehealth favors lower cost, accessibility to remote locations, and better monitoring of dialysis with positive resul in symptom control, risk reduction, and patient training.

Objetivo: analisar as evidências sobre as estratégias de telessaúde no atendimento às pessoas com doença renal crônica. Método: revisão integrativa da literatura. A busca pelos estudos primários foi realizada em seis bases de dados: PubMed/MEDLINE, Web of Science, EMBASE, CINAHL, LILACS e Scopus. A amostra foi composta por 48 artigos publicados entre 2000 e 2021, a estratégia de telessaúde foi aplicada por equipe multidisciplinar, médico, enfermeiro, farmacêutico, nutricionista e assistente social. Foram extraídos dos artigos o tipo de estudo, país, estratégia aplicada, cenário, população e profissional. Os estudos foram selecionados por leitura de título e resumo (fase 1) e, após, por leitura completa (fase 2), com sua categorização por estratégia de telessaúde. A síntese dos resultados foi apresentada de forma descritiva e os estudos classificados de acordo com o nível de evidência. Resultados: o domicílio foi o de maior representatividade nas terapias dialíticas e tratamento conservador. Foram identificadas seis categorias de estratégias de telessaúde: dispositivos de monitoramento remoto, teleconsulta, plataforma digital, aplicativos, estratégias multimodalidades e contato telefônico. Conclusão: a utilização dessas estratégias para o atendimento de pessoas com doença renal crônica apresenta diferentes formatos e implementações, sendo viável à população renal em quaisquer fases da doença e aplicável por diferentes profissionais de saúde com ênfase no ambiente domiciliar. As evidências apontaram que a telessaúde favorece a diminuição de custos, acessibilidade aos locais afastados, melhor monitoramento da diálise com resultados positivos no controle dos sintomas, redução dos riscos e treinamento do paciente.

Management of hypertension in non-dialysis and dialysis patients with chronic kidney disease: Chinese expert consensus / 中华内科杂志

Chronic kidney disease (CKD) is a global public health problem that is usually progressive. Hypertension is a risk factor for the progression of CKD, and cardiovascular disease is the most common cause of death in patients with CKD. In Chinese patients with CKD, there is a high prevalence of hypertension and a poor rate of control. Several studies have demonstrated that effective blood pressure control can delay the progression of kidney disease and reduce the risk of cardiovascular events and all-cause mortality. Based on previously published high-quality evidence, guidelines and consensus reports, the Zhongguancun Nephropathy and Blood Purification Innovation Alliance formulated a new consensus. This consensus includes blood pressure measurement; the blood pressure management of non-dialysis patients, dialysis patients and kidney transplantation patients, and the interaction between commonly used drugs and antihypertensive drugs. The consensus aims to further strengthen the standardization and safety of blood pressure management in CKD patients, delay disease progression, reduce disease burden, and comprehensively improve the quality-of-life and prognosis of patients with CKD.

Construction of a logical model of the line of care for people with chronic kidney disease / Construção de modelo lógico da linha de cuidado da pessoa com doença renal crônica

ABSTRACT OBJECTIVE To build and validate a logical model of the line of care for people with chronic kidney disease. METHODS This is a descriptive study with a qualitative approach, with documentary research and analysis of primary data collected in interviews with key informants, carried out from May to September 2019, in the Guarani Aquifer Health Region, belonging to the Regional Health Department 13. Based on the theoretical framework proposed by McLaughlin and Jordan, five stages were followed: collection of relevant information; description of the problem and context; defining the elements of the logical model; construction and validation. RESULTS The logical model was organized into three care dimensions - primary health care, specialized care and high complexity care - composed of structure, process and result components. CONCLUSION The constructed logical model has the potential to contribute to the assessment of the line of care for people with chronic kidney disease, in order to achieve better results in the management of this disease, something that favors both the patient and the health system.

RESUMO OBJETIVO Construir e validar um modelo lógico da linha de cuidado da pessoa com doença renal crônica. MÉTODOS Trata-se de um estudo de caráter descritivo e com abordagem qualitativa, sendo feitas pesquisa documental e análise de dados primários coletados em entrevistas com informantes-chave, realizadas de maio a setembro de 2019, na Região de Saúde do Aquífero Guarani, pertencente ao Departamento Regional de Saúde 13. A partir do referencial teórico proposto por McLaughlin e Jordan, foram seguidas cinco etapas: a coleta de informações relevantes; a descrição do problema e do contexto; a definição dos elementos do modelo lógico; e a construção e validação. RESULTADOS O modelo lógico foi organizado em três dimensões assistenciais - atenção primária à saúde, atenção especializada e atenção de alta complexidade - compostas pelos componentes de estrutura, processo e resultado. CONCLUSÃO O modelo lógico construído tem potencial para contribuir com a avaliação da linha de cuidado da pessoa com doença renal crônica, ao visar o alcance de melhores resultados no manejo dessa doença, o que favorece tanto o seu portador quanto o sistema de saúde.

Outcome of neonates born to mothers with chronic kidney disease / 中国当代儿科杂志

About 3% of pregnant women suffer from chronic kidney disease (CKD). This article reviews the literature on the outcomes of neonates born to mothers with CKD (including those undergoing dialysis and kidney transplantation), and the results show that CKD during pregnancy may increase the risk of preterm birth, low birth weight, and small for gestational age infant, but it does not increase the risk of congenital anomalies. As for long-term outcomes, CKD during pregnancy has no significant impact on offspring's physical development and immune function. Neurodevelopmental outcome of offspring is associated with preterm birth and low birth weight, rather than intrauterine drug exposure. However, further research and follow-up are needed to investigate the outcome of neonates born to mothers with CKD.

Guidelines for hypertension management in patients with chronic kidney disease in China (2023) / 中华肝脏病杂志

The population of chronic kidney disease (CKD) with hypertension in China is characterized by complex etiology, high incidence rate, low awareness and control rate. How to diagnose and treat hypertension in CKD patients properly and improve their prognosis is particularly urgent. Several clinical guidelines or expert consensus on the diagnosis, treatment and management of hypertension have been issued. Some of them involve the diagnosis and treatment of hypertension in CKD patients, but they still can not meet the demand for diagnosis and treatment of hypertension in CKD patients. Based on the situation of hypertension in CKD patients in China, the Chinese Society of Nephrology organized an expert group to formulate this guideline. This guideline systematically introduces the diagnostic criteria, epidemiology, risk factors, poor prognosis of hypertension, the purpose, timing and control goals of antihypertensive therapy in CKD patients, as well as blood pressure control goals for special populations, non drug treatment and drug treatment of hypertension. This guideline aims to further strengthen the management of hypertension in CKD patients, standardize the diagnosis and treatment standards, formulate reasonable treatment plans, effectively control hypertension, reduce complications, so as to delay the progress of kidney diseases and improve the long-term prognosis of hypertension in Chinese CKD patients.

Terminologia especializada de enfermagem para pacientes renais crônicos em hemodiálise / Terminología de enfermería especializada para pacientes renales crónicos en hemodiálisis / Specialized nursing terminology for chronic kidney patients on hemodialysis

Resumo Objetivos identificar os termos que representam as necessidades humanas afetadas no paciente renal crônico em hemodiálise; e realizar o mapeamento cruzado destes termos com os já existentes na Classificação Internacional para a Prática de Enfermagem. Método estudo descritivo com abordagem quantitativa, realizado entre os meses de fevereiro a dezembro de 2021, período no qual foi elaborada uma revisão integrativa da literatura para levantamento dos termos que representam as necessidades humanas afetadas no paciente renal crônico em hemodiálise; em seguida, procedeu-se ao mapeamento cruzado destes termos identificados com os termos da CIPE® versão 2019/2020. Resultados foram identificados 1.946 termos extraídos dos artigos que fizeram parte da revisão integrativa. Depois do processo de normalização e uniformização, foram excluídos 689 termos, resultando na subsequente composição de 1.257 termos, os quais foram mapeados com os termos da Classificação Internacional para a Prática de Enfermagem versão 2019/2020. Ao final, o banco de termos ficou constituído por 626 termos constantes e 631 termos não constantes. Conclusão e implicação para a prática foram identificados os termos relevantes para a prática de enfermagem na assistência aos pacientes renais crônicos em hemodiálise. Os termos serão subsídios para auxiliar o enfermeiro na promoção de uma assistência sistematizada, utilizando-se de uma prática baseada em evidências.

Resumen Objetivo identificar los términos que representan las necesidades humanas afectadas en pacientes con insuficiencia renal crónica en hemodiálisis; y cruzar estos términos con los ya existentes en la Clasificación Internacional para la Práctica de Enfermería. Método estudio descriptivo con enfoque cuantitativo, realizado entre febrero y diciembre de 2021, período en el que se realizó una revisión bibliográfica integradora para relevar los términos que representan las necesidades humanas afectadas en el paciente renal crónico en hemodiálisis; luego se procedió al mapeo cruzado de estos términos identificados con los términos de la CIPE® versión 2019/2020. Resultados se identificaron 1.946 términos extraídos de los artículos que formaban parte de la revisión integradora. Tras el proceso de normalización y estandarización, se excluyeron 689 términos, resultando en la posterior composición de 1.257 términos, que fueron mapeados con los términos de la Clasificación Internacional para la Práctica de Enfermería versión 2019/2020. Al final, el banco de términos estaba compuesto por 626 términos constantes y 631 términos no constantes. Conclusión e implicación para la práctica se identificaron los términos relevantes para la práctica enfermera en el cuidado de los pacientes con insuficiencia renal crónica en hemodiálisis. Los términos se subsiguen para ayudar al enfermero a promover una asistencia sistematizada, utilizando una práctica basada en la evidencia.

Abstract Objectives to identify the terms that represent the human needs affected in chronic renal failure patients on hemodialysis; and to cross-map these terms with those already existing in the International Classification for Nursing Practice. Method a descriptive study with a quantitative approach, conducted between February and December 2021, a period in which an integrative literature review was prepared to survey the terms that represent the human needs affected in chronic renal failure patients on hemodialysis; then, we proceeded to the cross-mapping of these terms identified with the ICNP® terms 2019/2020 version. Results 1,946 terms were identified extracted from the articles that were part of the integrative review. After the normalization and standardization process, 689 terms were excluded, resulting in the subsequent composition of 1,257 terms, which were mapped with the terms of the International Classification for Nursing Practice 2019/2020 version. In the end, the term bank consisted of 626 constant terms and 631 non-constant terms. Conclusion and implications for practice relevant terms were identified for nursing practice in the care of chronic kidney disease patients on hemodialysis. The terms will help nurses to promote a systematized care, using an evidence-based practice.

Nivel de autocuidado, conocimientos y recursos en personas con insuficiencia renal crónica / Level of Self-Care, Knowledge and Resources in People Living with Chronic Renal Failure

Introducción: La insuficiencia renal crónica es un problema multifactorial, progresivo e irreversible que afecta la vida y salud de millones de personas; su tratamiento requiere de la adherencia a la terapia de elección y el desarrollo de habilidades de autocuidado. La falta de autocuidado genera incremento en los costes físicos, psicológicos, sociales y económicos a nivel individual, familiar, social y hospitalario. Objetivo: Determinar las conductas de autocuidado, los conocimientos y recursos relacionados con la práctica en un grupo de personas que convive con insuficiencia renal en terapia de hemodiálisis. Métodos: Investigación mixta con diseño explicativo secuencial, con primera etapa cuantitativa y segunda cualitativa. Se aplicó el instrumento de valoración nivel de autocuidado a 121 personas asistentes a terapias de hemodiálisis en dos unidades renales de la ciudad; posteriormente, se realizó entrevista a profundidad a las personas con niveles adecuado de autocuidado, los datos fueron categorizados y analizados mediante el software ATLAS TI versión 8. Resultados: El 76,03 por ciento presentó nivel poco adecuado de autocuidado, las dimensiones de mejor desempeño fueron sueño, descanso y recreación con un 55,37 por ciento y relaciones interpersonales con 58,67 por ciento. Los conocimientos presentes se encuentran a nivel receptivo y se destacan los recursos de apoyo social, tanto instrumentales como emocionales. Conclusiones: La construcción de prácticas de autocuidado requiere de la participación genuina entre los diferentes actores del cuidado de la salud, con el propósito de empoderar a la persona para un actuar fundamentado desde la comprensión de su condición y la gestión de su propia salud(AU)

Introduction: Chronic renal failure is a multifactorial, progressive and irreversible problem affecting the life and health of millions of people; its treatment requires adherence to the therapy of choice and the development of self-care skills. The lack of self-care increases physical, psychological, social and economic costs at the individual, family, social and hospital levels. Objective: To determine self-care behaviors, knowledge and resources related to practice in a group of people living with renal failure on hemodialysis therapy. Methods: A mixed research with sequential explanatory design, as well as a quantitative first stage and a qualitative second stage, was carried out. The self-care assessment instrument was applied to 121 people attending hemodialysis therapies in two renal care units of the city. Subsequently, an in-depth interview was conducted with people who possessed adequate levels of self-care. The data were categorized and analyzed using the software ATLAS TI (version 8). Results: 76.03 percent presented inadequate level of self-care. The dimensions with best performance were sleep, rest and leisure, accounting for 55.37 percent, as well as interpersonal relations, accounting for 58.67 percent. There is knowledge at a receptive level, while social support resources, both instrumental and emotional, stand out. Conclusions: The construction of self-care practices requires genuine participation among the different healthcare actors, with the purpose of empowering the person in view of performing actions based on the understanding of his or her condition and the management of his or her own health(AU)

The first appointment with a nephrologist: Brazilian patients' demographic and kidney function characteristics. A retrospective study

ABSTRACT BACKGROUND: The number of nephrologists has risen slowly, compared with the prevalence of chronic kidney disease (CKD) in Brazil. Data on patients referred to nephrology outpatient clinics remains scarce. OBJECTIVE: To determine the demographic and kidney function characteristics of patients at their first appointment with a nephrologist. DESIGN AND SETTING: Retrospective study conducted at three nephrology outpatient clinics (public and private services), in São Paulo, Brazil. METHODS: From December 2019 to February 2020, we collected patient data regarding demographics, kidney function parameters and comorbidities. We then analyzed data on 394 patients who met a nephrologist for their first appointment. RESULTS: The main comorbidities were hypertension (63.7%), diabetes (33.5%) and nephrolithiasis (22.3%). Regarding CKD stages, 24.1%, 9.1%, 13.7%, 15.2%, 15.2% and 2.3% of the patients were in stages 1, 2, 3a, 3b, 4 and 5, respectively. Proteinuria was absent or mild, moderate and high in 17.3%, 15.2% and 11.7%, respectively; and 16.2% had not undergone previous investigation of serum creatinine or proteinuria (55.8%). For 17.5%, referral to a nephrologist occurred late. Patients in public services were older than those in private services (59 years versus 51 years, respectively; P = 0.001), more frequently hypertensive (69.7% versus 57.5%; P = 0.01) and reached a nephrologist later (22.4% versus 12.4%; P = 0.009). CONCLUSION: Referrals to a nephrologist were not being made using any guidelines for CKD risk and many cases could have been managed within primary care. Late referral to a nephrologist happened in one-fifth of the cases and more frequently in the public service.

Association between frailty and depression among hemodialysis patients: a cross-sectional study

ABSTRACT BACKGROUND: Frailty is consensually understood to be a clinical syndrome in which minimal stressors can lead to negative outcomes such as hospitalization, early institutionalization, falls, functional loss and death. Frailty is more prevalent among patients with chronic kidney disease (CKD), and those on dialysis are the frailest. Depression contributes towards putting patients with CKD into the frailty cycle. OBJECTIVE: To assess frailty and its relationship with depression among patients with CKD undergoing hemodialysis. DESIGN AND SETTING: Observational and quantitative cross-sectional study conducted in a renal therapy unit, located in the interior of the state of São Paulo, Brazil. METHODS: This investigation took place in 2019, among 80 patients. The following instruments were applied: a sociodemographic, economic and health condition characterization and the Subjective Frailty Assessment (SFA) and Patient Health Questionnaire-9 (PHQ-9). RESULTS: Among the patients, there was higher prevalence of females, individuals with a steady partner and retirees, and their mean age was 59.63 (± 15.14) years. There was high prevalence of physical frailty (73.8%) and depression (93.7%). Depression was associated with frailty, such that patients with depression were 9.8 times more likely to be frail than were patients without depression (odds ratio, OR = 9.80; 95% confidence interval, CI, 1.93-49.79). CONCLUSION: Based on the proposed objective and the results achieved, it can be concluded that depression was associated with the presence of frailty among patients with CKD on hemodialysis.

Identifying high-risk hospitalised chronic kidney disease patient using electronic health records for serious illness conversation

INTRODUCTION@#This study aimed to identify risk factors that are associated with increased mortality that could prompt a serious illness conversation (SIC) among patients with chronic kidney disease (CKD).@*METHODS@#The electronic health records of adult CKD patients admitted between August 2018 and February 2020 were retrospectively reviewed to identify CKD patients with >1 hospitalisation and length of hospital stay ≥4 days. Outcome measures were mortality and the duration of hospitalisation. We also assessed the utility of the Cohen's model to predict 6-month mortality among CKD patients.@*RESULTS@#A total of 442 patients (mean age 68.6 years) with median follow-up of 15.3 months were identified. The mean (standard deviation) Charlson Comorbidity Index [CCI] was 6.8±2.0 with 48.4% on chronic dialysis. The overall mortality rate until August 2020 was 36.7%. Mortality was associated with age (hazard ratio [HR] 1.51, 95% confidence interval [CI] 1.29-1.77), CCI≥7 (1.58, 1.08-2.30), lower serum albumin (1.09, 1.06-1.11), readmission within 30-day (1.96, 1.43-2.68) and CKD non-dialysis (1.52, 1.04-2.17). Subgroup analysis of the patients within first 6-month from index admission revealed longer hospitalisation stay for those who died (CKD-non dialysis: 5.5; CKD-dialysis: 8.0 versus 4 days for those survived, P<0.001). The Cohen's model demonstrated reasonable predictive ability to discriminate 6-month mortality (area under the curve 0.81, 95% CI 0.75-0.87). Only 24 (5.4%) CKD patients completed advanced care planning.@*CONCLUSION@#CCI, serum albumin and recent hospital readmission could identify CKD patients at higher risk of mortality who could benefit from a serious illness conversation.

Estigma percebido por homens em tratamento hemodialítico / Estigma percibido por hombres en tratamiento hemodialítico / Stigma perceived by men on hemodialysis

Resumo Objetivo Analisar a experiência do estigma em narrativas sobre o adoecimento crônico de homens em tratamento hemodialítico. Métodos Estudo qualitativo desenvolvido com 24 homens em Unidade de Hemodiálise em cidade localizada na região nordeste do Brasil. Os dados foram extraídos de entrevistas individuais em profundidade, submetidas à análise metodológica do Discurso do Sujeito Coletivo e interpretados à luz da teoria do estigma. Resultados As narrativas indicam as marcas da doença, quando estranham o próprio corpo e se percebem diferentes. Evidencia componentes do estigma a exemplo do descrédito, perda do status, afastamento e aplicação de rótulos. Também percebem as consequências da estigmatização, adotam medidas de autopreservação e ressaltam a importância do cuidado recebido de enfermeiras para seu enfrentamento. Conclusão A estigmatização cria barreiras para a sociabilidade, acesso a bens e serviços de saúde e seguridade social, e repercute sobre a imagem corporal, adaptação e enfrentamento do adoecimento crônico.

Resumen Objetivo Analizar la experiencia del estigma en narrativas sobre la dolencia crónica de hombres en tratamiento hemodialítico. Métodos Estudio cualitativo desarrollado con 24 hombres en Unidad de Hemodiálisis en una ciudad ubicada en la región nordeste de Brasil. Los datos se obtuvieron mediante entrevistas individuales en profundidad, sometidas al análisis metodológico del Discurso del Sujeto Colectivo e interpretados a la luz de la teoría del estigma. Resultados Las narrativas indican las marcas de la enfermedad, al extrañar el propio cuerpo y se perciben distintos. Evidencia componentes del estigma como ejemplo del descrédito, pérdida del estatus, alejamiento y atribución de clasificaciones. De la misma forma perciben las consecuencias de la estigmatización, adoptan medidas de autopreservación y destacan la importancia del cuidado recibido de las enfermeras para el enfrentamiento. Conclusión La estigmatización crea barreras para la sociabilidad, acceso a bienes y servicios de salud y seguridad social y tiene y repercute sobre la imagen corporal, adaptación y enfrentamiento de la enfermedad crónica.

Abstract Objective To analyze the experience of stigma in narratives about the chronic illness of men on hemodialysis. Method Qualitative study conducted with 24 men in a Hemodialysis Unit in a city located in the Northeast region of Brazil. Data were extracted with in-depth individual interviews, which were analyzed according to the Discourse of the Collective Subject and interpreted under the light of stigma theory. Results The narratives indicate the marks of the disease, when men are placed at odds with their own bodies and perceive themselves as different. The results show components of stigma such as discredit, loss of status, estrangement and labeling. The men also perceive the consequences of stigmatization, adopt self-preservation measures and emphasize the importance of the care received from nurses to face this reality. Conclusion Stigma creates barriers to socialization, access to health and social security and affects body image, adaptation and coping with chronic illness.

Effects of a 16-week physical training on clinical outcomes in patients with hypertension and chronic kidney disease: NEPHROS post-trial follow-up / Os efeitos de um treinamento físico de 16 semanas sobre desfechos clínicos em pacientes com hipertensão e doença renal crônica: o estudo NEPHROS de seguimento pós-ensaio / Efectos de un entrenamiento físico durante 16 semanas en los resultados clínicos de pacientes afectados de hipertensión y enfermedad crónica de riñón: NEPHROS seguimiento post ensayo

The NEPHROS is a randomized controlled trial which applied a 16-week aerobic and resistance training to patients with chronic kidney disease (CKD) and high blood pressure. This report describes a long-term post-trial follow-up, comparing survival, health-related quality of life (HRQoL), and estimated glomerular filtration rate (GFR) change between the intervention and control groups according to in-trial cardiovascular risk factors. Three years after the original trial, NEPHROS participants were re-evaluated. Cox proportional hazards model was used to compare survival time and linear regression for changes in GFR and physical and mental HRQoL summary scores between intervention and control groups according to age, sex, and in-trial GFR, C-reactive protein, glucose, lipids, ankle-brachial index (ABI), functional capacity, and blood pressure. Of the 150 participants of NEPHROS, 128 were included in the long-term analysis. The previous exercise training had no effects on survival, GFR, or HRQoL. Baseline in-trial GFR (HR = 0.95, 95%CI: 0.92; 0.98) and ABI (HR = 0.03, 95%CI: 0.002; 0.43) were positive independent predictors for survival. Lower ABI (coefficient = 9.00, 95%CI: 0.43; 17.5) and higher systolic blood pressure (coefficient = -0.13, 95%CI: -0.24; -0.03) were independent predictors for GFR decline. A 16-week exercise program had no long-term effect on survival, quality of life, or glomerular filtration in patients with CKD stages 2 to 4. Lower GFR and ABI and higher systolic blood pressure were associated with poorer prognosis among CKD patients.

O estudo NEPHROS é um ensaio controlado e randomizado que aplicou um programa de treinamento aeróbico e de força com duração de 16 semanas em pacientes com doença renal crônica e hipertensão arterial. O artigo descreve o seguimento pós-ensaio de longo prazo, comparando sobrevida, qualidade de vida relacionada à saúde (HRQoL) e mudança na taxa de filtração glomerular estimada (TFGe) entre o grupo de intervenção e o grupo controle, e de acordo com fatores de risco cardiovascular registrados durante o ensaio. Os participantes do estudo NEPHROS foram reavaliados três anos depois do ensaio original. Foi usada a razão de riscos proporcionais de Cox para comparar o tempo de sobrevida, e a regressão linear para comparar a mudança na TFGe e as pontuações gerais de HRQoL física e mental, entre os grupos de intervenção e controle, de acordo com idade, sexo e níveis durante o ensaio original de TFGe, proteína C-reativa, glicose, lipídios, índice tornozelo-braquial (ITB), capacidade funcional e pressão arterial. Entre os 150 participantes do NEPHROS, 128 foram incluídos na análise de seguimento. Não foi observado nenhum efeito do treinamento na sobrevida, TFGe ou HRQoL. As medidas durante o ensaio original de TFGe (HR = 0,95; IC95%: 0,92; 0,98) e ITB (HR = 0,03; IC95%: 0,002; 0,43) foram preditores positivos independentes de sobrevida. ITB mais baixo (coeficiente = 9,00; IC95%: 0,43; 17,5) e pressão sistólica mais alta (coeficiente = -0,13; IC95% -0,24; -0.03) foram preditores independentes de declínio da TFGe. O programa de exercício de 16 semanas não teve efeito no longo prazo sobre sobrevida, qualidade de vida ou mudança na taxa de filtração glomerular em pacientes com doença renal crônica de estágios 2 a 4. Níveis mais baixos de TFGe e ITB e pressão arterial sistólica mais elevada estiveram associados a prior prognóstico entre pacientes com doença renal crônica.

NEPHROS es un ensayo controlado aleatorio que aplicó un entrenamiento de 16 semanas aeróbico y de resistencia a pacientes con enfermedad crónica de riñón y presión alta. El informe actual describe un seguimiento de largo plazo post ensayo, comparando supervivencia, calidad de vida relacionada con la salud (HRQoL) y el cambio de tasa estimada de filtración glomerular (eGFR) entre los grupos de intervención y control, y según factores de riesgo cardiovascular en el ensayo. Tras tres años del ensayo original, los participantes en NEPHROS fueron reevaluados. Se usó el modelo de Cox de riesgos proporcionales para comparar el tiempo de supervivencia y la regresión lineal para comparar el cambio en los marcadores resumen eGFR, físicos y mentales HRQoL, entre los grupos de intervención y grupos de control, y según edad, sexo, y eGFR en el ensayo, proteína C-reactiva, glucosa, lípidos, índice tobillo-brazo (ABI), capacidad funcional y presión sanguínea. De los 150 participantes de NEPHROS, 128 personas fueron incluidas en el análisis a largo plazo. No se observó un cambio en el efecto del entrenamiento físico previo en la supervivencia, eGFR o HRQoL. La base de referencia en el ensayo eGFR (HR = 0,95; 95%CI: 0,92; 0,98) y ABI (HR = 0,03; 95%CI: 0,002; 0,43) fueron predictores independientes positivos para la supervivencia. Un más bajo ABI (coeficiente = 9,00; 95%CI: 0,43; 17,5) y una presión sistólica sanguínea más alta (coeficiente = -0,13; 95%CI -0,24; -0,03) fueron predictores independientes para la disminución de la eGFR. El programa de ejercicio de dieciséis semanas no tuvo un efecto a largo plazo en la supervivencia, calidad de vida o cambio en la filtración glomerular en pacientes con etapas 2 a 4 enfermedad crónica de riñón. Una eGFR y ABI más bajos, y una presión más alta sistólica de sangre estuvieron asociadas con una prognosis más escasa entre pacientes enfermedad crónica de riñón.

Qualidade de vida de idosos em tratamento hemodialítico / Calidad de vida de los ancianos sometidos a hemodiálisis / Quality of life of the elderly undergoing hemodialysis

Objetivo: analisar a qualidade de vida de idosos em tratamento em um centro de hemodiálise no município de Tangará da Serra, Mato Grosso, Brasil. Método: estudo de corte transversal realizado com 35 idosos. Aplicaram-se instrumentos para caracterização sociodemográfica e avaliação de condições de saúde - Kidney Disease and Quality-of-Life Short-Form. Resultados: a maioria era homem entre 60 e 69 anos de idade, 51,43% dos pacientes avaliaram positivamente a sua saúde e 77,14% referiram dificuldades para realizar atividades que exigiam maior esforço físico. As alterações observadas em decorrência do tratamento limitaram a realização de atividades básicas e instrumentais. Em contrapartida, não foram identificadas alterações significativas no sono. Conclusão: os resultados satisfatórios nas variáveis estímulo da equipe de diálise, função social, estado geral de saúde e qualidade do sono contribuíram para a qualidade de vida da amostra estudada.

Objetivo: analizar la calidad de vida de las personas mayores en tratamiento en un centro de hemodiálisis en el municipio de Tangará da Serra, Mato Grosso, Brasil. Método: estudio transversal realizado con 35 ancianos. Se aplicaron instrumentos para la caracterización sociodemográfica y la evaluación de las condiciones de salud - Kidney Disease and Quality-of-Life Short-Form. Resultados: la mayoría fueron hombres entre 60 y 69 años de edad, el 51,43% de los pacientes evaluaron positivamente su salud y el 77,14% reportaron dificultades en la realización de actividades que requirieron mayor esfuerzo físico. Las alteraciones observadas como consecuencia del tratamiento limitaron la realización de actividades básicas e instrumentales. Por otro lado, no se identificaron cambios significativos en el sueño. Conclusión: los resultados satisfactorios en las variables estimulación del equipo de diálisis, función social, estado general de salud y calidad del sueño contribuyeron a la calidad de vida de la muestra estudiada.

Objective: to analyze the quality of life of elderly people undergoing treatment at a hemodialysis center in the municipality of Tangará da Serra, Mato Grosso, Brazil. Method: cross-sectional study conducted with 35 elderly people. Instruments were applied for sociodemographic characterization and evaluation of health conditions - Kidney Disease and Quality-of-Life Short-Form. Results: the majority were men between 60 and 69 years of age, 51.43% of the patients positively evaluated their health and 77.14% reported difficulties in performing activities that required greater physical effort. The alterations observed as a result of the treatment limited the performance of basic and instrumental activities. On the other hand, no significant changes in sleep were identified. Conclusion: the satisfactory results in the variables stimulation of the dialysis team, social function, general health status and sleep quality contributed to the quality of life of the sample studied.

Teoria de médio alcance do risco de volume de líquidos excessivo / Teoría de rango medio del riesgo de un volumen de líquido excesivo / Excessive fluid volume risk middle-range theory

RESUMO Objetivo construir uma teoria de médio alcance para o desenvolvimento da proposição diagnóstica risco de volume de líquidos excessivo em pacientes em hemodiálise. Método trata-se de um estudo metodológico, desenvolvido para a validade teórico-causal de um diagnóstico de enfermagem. O estudo foi realizado em quatro etapas: seleção dos estudos, identificação dos conceitos principais da teoria, construção do pictograma e elaboração das proposições. Essas etapas foram operacionalizadas por meio de uma revisão integrativa da literatura, com uma amostra de 82 artigos selecionados nas bases de dados Web of Science, PubMed, CINAHL, Scopus e Science Direct. Resultados os dados extraídos dos artigos da amostra possibilitaram a identificação de cinco termos essenciais para a definição do risco de volume de líquidos excessivo. Além disso, foram identificados 31 fatores etiológicos do risco de volume de líquidos excessivo, além de construídos um pictograma e 12 proposições. Conclusão e implicações para a prática a construção de uma teoria de médio alcance voltada para o risco de volume de líquidos excessivo em pacientes em hemodiálise refina as terminologias e amplia a compreensão dos fenômenos da enfermagem. Assim, os dados desta pesquisa fornecerão conhecimentos claros e robustos para a condução das ações do enfermeiro na prática clínica.

RESUMEN Objetivo construir una teoría de rango medio para el desarrollo de la propuesta diagnóstica del riesgo de volumen excesivo de líquidos en pacientes en hemodiálisis. Método se trata de un estudio metodológico, desarrollado para la validez teórico-causal de un diagnóstico de enfermería. El estudio se realizó en cuatro etapas: selección de estudios, identificación de los principales conceptos de la teoría, construcción del pictograma y elaboración de proposiciones. Estos pasos se pusieron en práctica a través de una revisión integradora de la literatura, con una muestra de 82 artículos seleccionados de las bases de datos Web of Science, PubMed, CINAHL, Scopus y Science Direct. Resultados los datos extraídos de los artículos permitieron identificar cinco términos esenciales para definir el riesgo de exceso de volumen de líquido. Además, se identificaron 31 factores etiológicos de riesgo de exceso de volumen de líquidos, además de un pictograma y 12 proposiciones. Conclusión e implicaciones para la práctica la construcción de una teoría de rango medio centrada en el riesgo de volumen excesivo de líquido en pacientes en hemodiálisis afina la terminología y amplía la comprensión de los fenómenos de enfermería. Así, los datos de esta investigación proporcionarán un conocimiento claro y robusto para la conducción de las acciones del enfermero en la práctica clínica.

ABSTRACT Objective to construct a middle range theory for developing the excessive fluid volume risk diagnostic proposition in patients undergoing hemodialysis. Method this is a methodological study, developed for the theoretical-causal validity of a nursing diagnosis. The study was carried out in four stages: study selection, identification of the main concepts of the theory, pictogram construction and proposition elaboration. These steps were operationalized through an integrative literature review, with a sample of 82 articles selected from the Web of Science, PubMed, CINAHL, Scopus and Science Direct databases. Results the data extracted from the sample articles enabled identifying five essential terms to define excessive fluid volume risk. Furthermore, 31 etiological factors of excessive fluid volume risk were identified, in addition to a pictogram and 12 propositions. Conclusion and implications for practice the construction of a middle-range theory focused on excessive fluid volume risk in patients undergoing hemodialysis refines terminology and expands the understanding of nursing phenomena. Thus, the data from this research will provide clear and robust knowledge for the conduct of nurses' actions in clinical practice.

Hyperuricemia and chronic kidney disease: to treat or not to treat / Hiperuricemia e doença renal crônica: tratar ou não tratar

Abstract Hyperuricemia is common in chronic kidney disease (CKD) and may be present in 50% of patients presenting for dialysis. Hyperuricemia can be secondary to impaired glomerular filtration rate (GFR) that occurs in CKD. However, hyperuricemia can also precede the development of kidney disease and predict incident CKD. Experimental studies of hyperuricemic models have found that both soluble and crystalline uric acid can cause significant kidney damage, characterized by ischemia, tubulointerstitial fibrosis, and inflammation. However, most Mendelian randomization studies failed to demonstrate a causal relationship between uric acid and CKD, and clinical trials have had variable results. Here we suggest potential explanations for the negative clinical and genetic findings, including the role of crystalline uric acid, intracellular uric acid, and xanthine oxidase activity in uric acid-mediated kidney injury. We propose future clinical trials as well as an algorithm for treatment of hyperuricemia in patients with CKD.

Resumo A hiperuricemia é comum na doença renal crônica (DRC) e pode estar presente em até 50% dos pacientes que se apresentam para diálise. A hiperuricemia pode ser secundária ao comprometimento da taxa de filtração glomerular (TFG) que ocorre na DRC. No entanto, ela também pode preceder o desenvolvimento da doença renal e mesmo prever uma DRC incidente. Estudos experimentais de modelos hiperuricêmicos descobriram que tanto o ácido úrico solúvel quanto o cristalino podem causar danos renais significativos, caracterizados por isquemia, fibrose tubulointersticial e inflamação. Entretanto, a maioria dos estudos de randomização Mendeliana falhou em demonstrar uma relação causal entre o ácido úrico e a DRC, e os ensaios clínicos têm apresentado resultados variáveis. Aqui sugerimos explicações potenciais para os achados clínicos e genéticos negativos, incluindo o papel do ácido úrico cristalino, do ácido úrico intracelular e da atividade da xantina oxidase na lesão renal mediada por ácido úrico. Propomos ensaios clínicos futuros, bem como um algoritmo para o tratamento de hiperuricemia em pacientes com DRC.

Síndrome de Lowe, enfermedad renal crónica y síndrome de Lennox-Gastaut / Lowe syndrome, chronic kidney disease and Lennox-Gastaut syndrome

Introducción: El síndrome de Lowe o síndrome oculocerebrorenal es un trastorno multisistémico. Es una enfermedad rara e infrecuente. Objetivo: Exponer un caso clínico típico, con fracaso renal controlado sin método dialítico y que de manera tardía en su adolescencia se diagnostica con síndrome de Lennox-Gastaut. Presentación caso: Adolescente masculino de 18 años nacido de un embarazo sin riesgo y parto por cesárea, macrofeto. Desde el nacimiento, con diagnóstico perinatal de catarata congénita y evolutivamente glaucoma bilateral con tratamiento conservador. A partir del primer año de vida padece de acidosis tubular y síndrome de Fanconi con evolución a una enfermedad renal crónica. Relacionado todo con retraso del desarrollo psicomotor, discapacidad intelectual, estereotipias, síntomas obsesivos compulsivos y depresión. De manera tardía, a los 10 años tuvo inicio de crisis epilépticas de varios tipos con predominio de las tónicas durante el sueño y en vigilia, frecuentes, con electroencefalograma característico de síndrome Lennox-Gastaut. Tuvo atención interdisciplinaria y evolución clínica estable hasta la edad adulta cumplida. El estudio molecular de ADN materno y del niño confirmaron la mutación c2224_2226 del GTA (exón 19), delección de valina en la posición 742 del cromosoma X del OCRL 1, que ratifica el síndrome de Lowe. Conclusiones: El Síndrome de Lowe, es un trastorno multisistémico, ligado al cromosoma X y frecuente en varones. Clínicamente se caracteriza por alteraciones oftalmológicas, renales y neurológicas(AU)

Introduction: Lowe syndrome or oculocerebrorenal syndrome is a multisystemic disorder. It's a rare and uncommon disease. Objective: Show a typical clinical case, with controlled renal failure without dialytic method and that late in the adolescence is diagnosed with Lennox-Gastaut syndrome. Case presentation: 18-year-old male adolescent born of a risk-free pregnancy and cesarean delivery, with macrosomia. From birth, he had a perinatal diagnosis of congenital cataract and evolutionarily bilateral glaucoma with conservative treatment. From the first year of life he suffers from tubular acidosis and Fanconi syndrome with an evolution to chronic kidney disease. All of these were related to delayed psychomotor development, intellectual disability, stereotypies, obsessive-compulsive symptoms and depression. Lately, at 10 years old, epileptic seizures of various types with predominance of tonic ones during sleep and wakefulness began; they were frequent, with characteristic electroencephalogram of Lennox-Gastaut syndrome. He had interdisciplinary care and stable clinical evolution into adulthood. The molecular study of the mother and child DNA confirmed the c2224_2226 mutation of GTA (exon 19), valine deletion at position 742 of the X chromosome of OCRL 1, which ratifies Lowe syndrome. Conclusion: Lowe Syndrome is a multisystemic disorder, linked to the X chromosome and common in males. Clinically, it is characterized by ophthalmological, renal and neurological alterations(AU)

Living well with kidney disease by patient and care-partner empowerment: kidney health for everyone everywhere / Viver bem com doença renal através da capacitação do paciente e do cuidador: saúde dos rins para todos em todos os lugares

Abstract Living with chronic kidney disease (CKD) is associated with hardships for patients and their care-partners. Empowering patients and their care-partners, including family members or friends involved in their care, may help minimize burden and consequences of CKD-related symptoms to enable life participation. There is a need to broaden the focus on living well with kidney disease and re-engagement in life, including emphasis on patients being in control. The World Kidney Day (WKD) Joint Steering Committee has declared 2021 the year of "Living Well with Kidney Disease" in an effort to increase education and awareness on the important goal of patient empowerment and life participation. This calls for the development and implementation of validated patient-reported outcome measures to assess and address areas of life participation in routine care. It could be supported by regulatory agencies as a metric for quality care or to support labelling claims for medicines and devices. Funding agencies could establish targeted calls for research that address the priorities of patients. Patients with kidney disease and their care-partners should feel supported to live well through concerted efforts by kidney care communities including during pandemics. In the overall wellness program for kidney disease patients, the need for prevention should be reiterated. Early detection with prolonged course of wellness despite kidney disease, after effective secondary and tertiary prevention programs, should be promoted. WKD 2021 continues to call for increased awareness of the importance of preventive measures throughout populations, professionals, and policy makers, applicable to both developed and developing countries.

Resumo Viver com doença renal crônica (DRC) está associado a dificuldades para os pacientes e seus cuidadores. Capacitar os pacientes e seus cuidadores, incluindo familiares ou amigos envolvidos em seus cuidados, pode ajudar a minimizar a carga e as consequências dos sintomas relacionados à DRC para permitir uma participação efetiva na vida. Há uma necessidade de se ampliar o foco em viver bem com a doença renal e de um reengajamento na vida, com ênfase em pacientes assumindo o controle. O Comitê Diretor Conjunto do Dia Mundial do Rim (DMR) declarou 2021 como o ano de "Viver Bem com Doença Renal", em um esforço para aumentar a educação e a conscientização sobre o importante objetivo do fortalecimento do paciente e maior participação na vida. Isto exige o desenvolvimento e a implementação de medidas de desfechos relatados pelos pacientes que tenham como objetivo avaliar e abordar áreas como a participação na vida dentro dos cuidados de rotina. O assunto poderia ser apoiado por agências reguladoras como uma métrica para o atendimento de qualidade ou para apoiar as reivindicações de rotulagem para medicamentos e dispositivos. As agências de financiamento poderiam estabelecer chamadas direcionadas para pesquisas que abordem as prioridades dos pacientes. Os pacientes com doença renal e seus cuidadores devem se sentir apoiados para viver bem através de esforços conjuntos por parte das comunidades de cuidados renais, inclusive durante a pandemia. No programa de bem-estar geral para pacientes com doenças renais, a necessidade de prevenção deve ser reiterada. Ações de detecção precoce com curso prolongado de bem-estar, apesar da doença renal, após programas eficazes de prevenção secundária e terciária, devem ser promovidas. O DMR 2021 continua a exigir uma maior conscientização da importância de medidas preventivas em todas as populações, profissionais e legisladores, aplicáveis tanto aos países desenvolvidos quanto aos em desenvolvimento.

High prevalence of biochemical disturbances of chronic kidney disease - mineral and bone disorders (CKD-MBD) in a nation-wide peritoneal dialysis cohort: are guideline goals too hard to achieve? / Alta Prevalência de Distúrbios Bioquímicos Minerais e Ósseos na Doença Renal Crônica em uma coorte de diálise peritoneal nacional: as metas das diretrizes são muito difíceis de alcançar?

Abstract Introduction: Chronic kidney disease - mineral and bone disorders (CKD-MBD) are common in dialysis patients. Definition of targets for calcium (Ca), phosphorus (P), parathormone (iPTH), and alkaline phosphatase (ALP) and their treatment recommendations, are provided by international guidelines. There are few studies analyzing CKD-MBD in peritoneal dialysis (PD) patients and the impact of guidelines on mineral metabolism control. The aim of our study was to describe the prevalence of biomarkers for CKD-MBD in a large cohort of PD patients in Brazil. Methods: Data from the nation-wide prospective observational cohort BRAZPD II was used. Incident patients were followed between December 2004 and January 2011. According to KDOQI recommendations, reference ranges for total Ca were 8.4 to 9.5 mg/dL, for P, 3.5 to 5.5 mg/dL, for iPTH, 150-300 pg/mL, and for ALP, 120 U/L. Results: Mean age was 59.8 ± 16 years, 48% were male, and 43% had diabetes. In the beginning, Ca was 8.9 ± 0.9 mg/dL, and 48.3% were on the KODQI target. After 1 year, Ca increased to 9.1 ± 0.9 mg/dL and 50.4% were in the KDOQI preferred range. P at baseline was 5.2 ± 1.6 mg/dL, with 52.8% on target, declining to 4.9 ± 1.5 mg/dL after one year, when 54.7% were on target. Median iPTH at baseline was 238 (P25% 110 - P75% 426 pg/mL) and it remained stable throughout the first year; patients within target ranged from 26 to 28.5%. At the end of the study, 80% was in 3.5 meq/L Ca dialysate concentration, 66.9% of patients was taking any phosphate binder, and 25% was taking activated vitamin D. Conclusions: We observed a significant prevalence of biochemical disorders related to CKD-MBD in this dialysis population.

Resumo Introdução: Os distúrbios minerais e ósseos da doença renal crônica (DMO-DRC) são comuns em pacientes em diálise. A definição de metas para cálcio (Ca), fósforo (P), paratormônio (PTHi) e fosfatase alcalina (FA) e suas recomendações de tratamento são fornecidas por diretrizes internacionais. Há poucos estudos analisando o DMO-DRC em pacientes em diálise peritoneal (DP) e o impacto das diretrizes no controle do metabolismo mineral. O objetivo do nosso estudo foi descrever a prevalência de alterações nos marcadores para DMO-DRC em uma grande coorte de pacientes em DP no Brasil. Métodos: Foram utilizados dados da coorte observacional prospectiva nacional BRAZPD II. Pacientes incidentes foram acompanhados entre Dezembro de 2004 e Janeiro de 2011. De acordo com as recomendações do KDOQI, os intervalos de referência para Ca total foram de 8,4 a 9,5 mg/dL, para P, 3,5 a 5,5 mg/dL, para PTHi, 150-300 pg/mL, e para FA, 120 U/L. Resultados: A idade média foi de 59,8 ± 16 anos, 48% eram homens e 43% tinham diabetes. No início, o Ca era de 8,9 ± 0,9 mg/dL, e 48,3% estavam na meta do KODQI. Após 1 ano, o Ca aumentou para 9,1 ± 0,9 mg/dL e 50,4% estavam na faixa preferida do KDOQI. P basal era 5,2 ± 1,6 mg/dL, com 52,8% na meta, diminuindo para 4,9 ± 1,5 mg/dL após um ano, quando 54,7% estavam na meta. O PTHi basal mediano foi de 238 (P25% 110 - P75% 426 pg/mL) e permaneceu estável durante o primeiro ano; os pacientes dentro da meta variaram de 26 a 28,5%. No final do estudo, 80% estavam na concentração de 3,5 meq/L de Ca dialisato, 66,9% dos pacientes estavam tomando qualquer quelante de fosfato, e 25% estavam tomando vitamina D ativada. Conclusões: Observamos uma prevalência significativa de distúrbios bioquímicos relacionados ao DMO-DRC nesta população em diálise.

Vivir bien con enfermedad renal por el empoderamiento del paciente y su cuidador: salud renal para todos en todos lados / Living well with kidney disease by patient and care-partner empowerment: kidney health for everyone everywhere

Vivir con enfermedad renal crónica se asocia con penurias para el paciente y sus cuidadores. Su empoderamiento, que incluye a los familiares o los amigos comprometidos en los cuidados, puede ayudar a minimizar la carga y las consecuencias de los síntomas asociados a la enfermedad renal crónica y permitir las actividades cotidianas. Es necesario ampliar el foco sobre vivir bien con la enfermedad renal y reinsertarse en la vida, con énfasis en que los pacientes tengan sus controles.El World Kidney Day (WKD) Joint Steering Committee (Comité Directivo Conjunto del Día Mundial del Riñón) ha declarado al 2021 como el año de "Vivir bien con enfermedad renal" en un esfuerzo por aumentar la educación y la conciencia sobre el objetivo importante del empoderamiento del paciente y su participación en la vida. Esto reclama el desarrollo e implementación de evaluaciones validadas de la evolución referida por los pacientes para medir e incluir las áreas de participación en la vida en los cuidados de rutina. Esto podría ser respaldado por las agencias reguladoras como una métrica de la calidad de la atención o para respaldar las declaraciones de etiquetado de medicamentos y dispositivos. Las agencias financiadoras podrían establecer llamados dirigidos a investigar las prioridades de los pacientes. Los pacientes con enfermedad renal y sus cuidadores deberían sentirse respaldados para vivir bien mediante esfuerzos concertados de los servicios de atención renal, incluso durante las pandemias. En el programa de bienestar general para pacientes con enfermedad renal, se debe reiterar la necesidad de prevención. Se debe promover la detección precoz acompañada de un curso prolongado de bienestar a pesar de la enfermedad renal, después de programas de prevención efectiva secundaria y terciaria. El WKD 2021 continua su reclamo de aumentar la conciencia de la importancia de las medidas preventivas entre las comunidades, los profesionales y los responsables de las políticas, aplicable tanto a los países desarrollados como a aquellos en vías de desarrollo.

Living with chronic kidney disease (CKD) is associated with hardships for patients and their care-partners. Empowering patients and their care-partners, including family members or friends involved in their care, may help minimize the burden and consequences of CKD related symptoms to enable life participation. There is a need to broaden the focus on living well with kidney disease and re-engagement in life, including an emphasis on patients being in control. The World Kidney Day (WKD) Joint Steering Committee has declared 2021 the year of "Living Well with Kidney Disease" in an effort to increase education and awareness on the important goal of patient empowerment and life participation. This calls for the development and implementation of validated patient-reported outcome measures to assess and address areas of life participation in routine care. It could be supported by regulatory agencies as a metric for quality care or to support labelling claims for medicines and devices. Funding agencies could establish targeted calls for research that address the priorities of patients. Patients with kidney disease and their care-partners should feel supported to live well through concerted efforts by kidney care communities including during pandemics. In the overall wellness program for kidney disease patients, the need for prevention should be reiterated. Early detection with a prolonged course of wellness despite kidney disease, after effective secondary and tertiary prevention programs, should be promoted. WKD 2021 continues to call for increased awareness of the importance of preventive measures throughout populations, professionals, and policy makers, applicable to both developed and developing countries.